Le patient-expert : un nouvel acteur de santé au service de l’éducation thérapeutique ?

Former les malades pour en faire des experts au service d’autre patients, telle est l’ambition de l’Université des Patients installée à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie à Paris. Une expérience concluante en matière d’éducation thérapeutique et d’accompagnement des malades atteints de pathologies chroniques.

Née en 2009 sous la houlette du professeur Catherine Tourette-Turgis et installée à la faculté Pierre et Marie Curie (Paris, 13^e arrondissement), l’Université des Patients propose aux personnes atteintes de maladies chroniques de se former et d’obtenir un diplôme pour intervenir auprès d’autres malades. Le constat de départ était le suivant : touché par une pathologie chronique comme le diabète, la sclérose en plaques, le cancer ou le Sida, le patient possède déjà une certaine connaissance de sa maladie. Reconnaître cette expérience pour en faire une expertise permet non seulement de valoriser et resocialiser le patient expert, mais aussi de faire bénéficier les autres patients de cette expertise.

Un DU d’éducation thérapeutique pour les patients

Parmi les formations proposées par l’Université des Patients, le Diplôme universitaire d’éducation thérapeutique (DU) permet au patient de devenir éducateur thérapeutique après un cursus d’un an. Au cours de 120 heures d’enseignement, les élèves-patients apprennent aux côtés des autres étudiants à animer des séances d’éducation, à concevoir un programme d’éducation, évaluer une action d’éducation, intégrer les actions d’éducation dans une approche pluridisciplinaire, et travailler avec d’autres professionnels dans l’intérêt de la qualité du suivi des patients. Savoir médical, savoirs pratiques, mais aussi pédagogie et psychologie sont les éléments essentiels pour former les futurs éducateurs thérapeutiques : ils pourront intervenir en hôpital pour animer des ateliers ou coordonner l’éducation thérapeutique, mais aussi au sein des associations, communautés et réseaux de patients.

Un dispositif qui favorise l’observance

Selon le professeur Catherine Tourette-Turgis, le patient expert ne devient pas un soignant mais un « acteur de santé » qui « transforme son expérience personnelle pour en faire profiter autrui, et qui a pris du recul et de la distance par rapport à sa maladie ». Et en effet, qui mieux qu’un patient pour en rassurer un autre, l’aider à la prise des médicaments et à la gestion du traitement au quotidien ? Axe d’amélioration clef dans le suivi et l’accompagnement des malades chroniques, l’éducation thérapeutique dispensée par des patients experts va ainsi dans le sens d’une meilleure prise en considération du vécu des patients, et d’une meilleure observance des traitements. Depuis 2009, le concept a largement fait ses preuves et d’autres Universités de Patients ont vu le jour  à Grenoble, Marseille, mais aussi au Canada, aux Etats-Unis, en Italie ou au Brésil.

Vidéo : témoignage d’un patient expert, éducateur thérapeutique.
https://www.youtube.com/watch?time_continue=156&v=P3Ifo-_Z2Ew